Behandling 2025 – del 35

Ja, då var det dags igen.

Har känt mig småfebrig en vecka och nu nådde den nivån för att kontakta Hematologen. Sagt och gjort, så blev det att ta prover och sedan prata med läkare. Precis samma mönster som tidigare gånger. Feber och sjukdomskänsla. Förhöjda infektionsparametrar, övriga prover helt okej.

Min ordinare läkare var inte i tjänst så jag fick tala med en annan. Han var också riktigt bra och eftersom han inte har haft mig som patient tidigare såg han fallet med nya ögon. Men slutsatsen var densamma:

– Jag kan inte förstå varför det blir så här! Ett mysterium. 🙂

Han resonerar dock på samma sätt som tidigare läkare; att nyttan överväger riskerna med att sätta in antibiotika på nytt när man saknar mjälte. Så det blev en ny omgång.

* * *

Och på tal om mönster. Jag kollade lite när jag fått antibiotika utskrivet. Det sker i anmärkningsvärt jämnt intervall och alltid kring månadsskiftet.

26 augusti, 2025
29 september, 2025
31 oktober, 2025
25 november, 2025
29 december, 2025
30 januari, 2026
02 mars, 2026

Är det en slump? Är det kopplat till löneutbetalning … eller månens rotationshastighet runt jorden månne? Fasen vet. 🙂

Mysteriet fortsätter.

* * *

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 34

Mysteriet fortsätter. 🙂

Jag har varit riktigt piggelin men i måndags kände jag att det var på gång igen. Lite feber och sjukdomskänsla som sedan sakta tilltagit under veckan med riktigt svettiga nätter.

Idag var det läge att höra av sig till Hematologen i Linköping igen så det blev provtagningar och samtal med överläkaren.

Han kan verkligen inte förstå vad det beror på.

Det finns inga indikationer på att grundsjukdomen skulle vara tillbaka enligt flödescytometrin (Bra!). Benmärgen är igång bra efter behandlingen (t.o.m. lite hyperaktiv). B-Lymfocyterna (där cancercellerna ingick) slogs som förväntat ut av behandlingen och är fortfarande låga, men tillräckligt för att producera antikroppar i acceptabel numerär då de proverna är bra. T-Lymfocyter och NK-celler finns i överflöd.

Även dagens prover pekar på bakteriell infektion så det blir ånyo en runda med antibiotika. Det är just avsaknaden av mjälte som gör att man inte vill riskera att det blir allvarligare infektion. Eller som läkaren uttryckte det; ”Utan mjälte är det en öppen dörr för bakterierna…”

Det är väl bra att de tar det på allvar i alla fall.

* * *

Min egna teori är att det ändå beror på de låga B-Lymfocyterna. Jag har läst att det tar ca. 6-12 månader för att få igång full produktion igen efter behandling med monoklonala antikroppar. Vid behandlingen 2021 tog det ju några månader innan feberepisoderna upphörde och jag tror det blir samma denna gång. I mitten av februari är det sex månader sedan sista behandlingen så jag blir inte förvånad om episoderna spontant bara klingar av snart. Kanske något senare då det var ”Mercedes-dunder-varianten” denna gång. 🙂

Jag kunde dock inte övertyga läkaren då han anser att resonemanget inte håller eftersom de B-Lymfocyter som finns producerar tillräckligt med antikroppar. Vi får väl se! 😀

* * *

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 33

Jamen, sådär då. Nu har jag fått svar på de odlingsprover som jag tog precis innan nyår. Det fanns inga bakterier i något av proverna. Varken blod-, urin- eller näsprover.

Eftersom jag hade en pågående infektion då jag även tog de vanliga proverna för uppföljning ville man att jag skulle ta om dessa nu så igår var jag och fixade det på vårdcentralen.

Idag hade jag telefontid med läkaren och han tycker det ser ganska bra ut. Värdena hoppar upp och ner efter behandlingen och det gjorde de även vid förra behandlingen med Braf-hämmare och antikroppar 2021. Det förklaras tydligen med att benmärgen är ”hyperaktiv” efter behandlingen i kombination med att jag saknar mjälte.

Gårdagens uppföljningsprover är glädjande helt okej och inga tecken på infektion efter avslutad antibiotikakur. Yay!

Denna antibiotikaomgång var annars ganska seg med krånglande mage och migrän i princip varje dag som nu (peppar, peppar) verkar klinga av.

Sammantaget betyder det att läget är under kontroll. Planerad uppföljning om tre månader men jag får höra av mig om/när jag får infektion igen då immunförsvaret bevisligen är lite … instabilt. 🙂

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 32

Mysteriet fortsätter. 🙂

Febern har inte gett med sig och i natt nådde den nivån för att sätta in antibiotika igen. Kontaktade därför Hematologen i morse och trots att jag inte har några andra symptom så har jag varit inne i eftermiddag för att ta odlingsprover.

Ett litet försök att se om det går att hitta några bakterier någonstans. Det blev blod-, näs- och urinodlingar som nu ska planteras och se om det börjar växa någonstans.

Eftersom jag hade vanliga provtagningar planerade i morgon så drog vi dom också så slipper jag gå till vårdcentralen. Fyra flaskor och sju rör med blod, en näspinne och en halv mugg med urin blev dagens skörd. Nästan så det kändes motiverat att åka till Linkeboda enkom för detta ju. 😀

Nu ska jag sprätta upp första förpackningen med antibiotika och lägga mig lite ”uppepå” för att i lagom takt producera lite nytt blod som ersättning för det jag blev av med idag. 😀

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 31

Det var ju det där med feber. 🙂

Ännu är inte feberepisoderna över men jag undrar om det inte närmar sig. I lördags fick jag ånyo feber men kände bara av den på eftermiddagarna och kvällarna. På dagarna gick det bra att hålla igång som vanligt.

En andra skillnad var att jag inte behövde proppa i mig febernedsättande och en tredje var att på julafton vaknade jag sjöblöt men helt feberfri och detta utan antibiotika alltså. Mådde toppenbra både julafton och juldagen men igår var den tillbaka men inte så hög.

Sammantaget verkar det som immunförsvaret börjar stå emot infektionerna utan att behöva sätta in antibiotika. Det är vad jag hoppas i alla fall.

Nästa vecka är det dags för att ta nya kontroller och stämma av med läkaren veckan därpå så får vi se hur det ser ut.

Jag får nog skjuta lite på den planerade hallrenoveringen också och ta det lite lugnt under ledigheten istället. Får väl se hur bra det går … 😀

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 30

Igår var jag och tog prover enligt avstämningen med läkaren i fredags.

Ja, prover blev det allt. 🙂 Han dundrade på med totalt sju provrör så det blev både flödescytometri och diverse immunologiska tester utöver alla vanliga. Han är visst lika nyfiken som jag på vad infektionerna beror på…

Infektionsparametrarna släpar efter lite för de var fortfarande på samma nivå men mitt mående går åt rätt håll så jag tror det håller på och klingar av efter ”dom där fyra dygnen” som det brukar vara.

Övriga prover ser bra ut men det ser fortfarande inte ut som en klockren bakteriell infektion vilket förbryllar. Mer som en virusinfektion men som vanligt har jag ju inga som helst andra symptom och eftersom jag är på bättringsvägen kör vi klart denna antibiotikakur då det i alla fall ger resultat.

Det ser även ut som det finns antikroppar i maskineriet så jag kan ta vaccinationer på torsdag och det är ju riktigt bra. Vi har dock inte fått svar på flödescytometrin ännu då det tar ett tag att analysera så det blir ett samtal till framöver så får vi se om det finns något där som är avvikande.

Mysteriet fortsätter…

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 29

Den här veckan har varit hängig på dagarna och blöt på nätterna.

Ny infektion alltså och det tog bara två veckor denna gång. Det positiva är väl att de två senaste har varit lite mildare så förhoppningsvis håller dessa episoder på att klinga ut precis som de gjorde efter behandlingen 2021/2022. Hoppas på det i alla fall.

Jag tog prover i onsdags och allt är precis som ”det brukar”. Alla prover ser bra ut förutom infektionsparametrarna. Dock inte jättetydligt att det skulle vara bakteriellt så för att minimera antibiotikaanvändande så vill läkaren sätta in antibiotika bara över helgen och sedan utvärdera respons via nya prover direkt på måndag. Det är ju dumt att slentrianmässigt köra på bara.

Då får jag även svar om jag kan ta de vaccinationer för säsongsinfluensa och Covid19 som jag bokat slutet av nästa vecka.

Jag tror nog han vet vad han gör min överläkare. 🙂

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 28

Jodå. Efterspelet från behandlingen fortsätter allt emellanåt.

Senaste veckan har jag på nytt känt mig hängigare med lite sjukdomskänsla mellan varven. I helgen kom febern som vanligt efter liknande känningar.

Det blev att kontakta Hematologen i morse och sedan provtagningar på Vårdcentralen med efterföljande samtal med doktorn på telefon. Inga överraskningar denna gång heller utan proverna visar förhöjda infektionsparametrar. Och orsaken är fortfarande okänd.

Det blev en omgång antibiotika så förhoppningsvis är man piggelin om några dagar igen. 🙂

* * *

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

Behandling 2025 – del 27

Då är det dags för lite efterspel av behandlingen.

Jag har mått prima sedan mitten av semestern. Nu har jag dock känt mig lite småvissen några dagar. Igår kom febern också och det var ju något jag räknat med. Behandlingrelaterad feber utan andra symptom precis som flertalet gånger tidigare.

Det blev att kontakta hematologen i morse och sedan åka och ta akutprover på vårdcentralen. Proverna visade på förhöjda infektionsparametrar men i övrigt ser det bra ut.

Det blir att dra igång en ny antibiotika-kur nu i kväll. Om några dagar är man nog fit-for-fight igen.

Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 26

Då var dagen kommen. Den åttonde och sista behandlingen med uppföljande möte med överläkaren i Linköping.

Han sammanfattar det hela med att behandlingen är helt lyckad.

Jamen, se där ja!

Efter lite småstrulig inledning med den första typen av antikroppar som inte fungerade och reaktioner/biverkningar av den nya så har allt gått toppenbra. Alla blodvärden är nu normala och jag är i så kallad full remission. För kroniska leukemier så använder man inte benämningen botad eftersom de har en tendens att återkomma (därav namnet). Full remission innebär att benmärgen är rensad och återställd samt att de vitala blodvärdena är normala. Viss avvikelse kan förekomma.

Kollar man till exempel på utvecklingen av Hb/Röda blodkroppar så ser man hur effektiv behandlingen har varit sedan omtaget i mars (tillfälliga toppen vid månadsskiftet mars/april är felaktigt då jag var uttorkad):

Vi pratade om fortsättningen och jag kommer gå på kontroller var fjärde månad och fortsättningsvis hanterat av Hematologen i Linköping. Jag kommer alltså inte återgå till Motala och det är bara positivt.

Nu håller vi tummarna att behandlingen med Mercedesvarianten håller skräpet i schack lite längre tid än tidigare gånger, men ingen kan givetvis veta hur det kommer se ut.

När det gäller feberepisoderna jag haft och kanske befaras få fler av, så ska jag höra av mig omgående som tidigare för att få antibiotika. När man inte har någon mjälte så vill man slå ner infektioner så snart som möjligt. Det är inte aktuellt med någon speciell utredning kring detta då han är övertygad om att det är kopplat till behandlingen. Det är ju inte typ Alvedon man får direkt – det motsvarar cellgifter.

Jahopp, ja! Då var man alltså återställd ännu en gång och det är dags att försöka återgå till det vanliga livet igen. 🙂

Den högspecialicerade sjukvården i Sverige är väl ändå skapligt fantastisk!

#fuckcancer