Behandling 2025 – del 26

Då var dagen kommen. Den åttonde och sista behandlingen med uppföljande möte med överläkaren i Linköping.

Han sammanfattar det hela med att behandlingen är helt lyckad.

Jamen, se där ja!

Efter lite småstrulig inledning med den första typen av antikroppar som inte fungerade och reaktioner/biverkningar av den nya så har allt gått toppenbra. Alla blodvärden är nu normala och jag är i så kallad full remission. För kroniska leukemier så använder man inte benämningen botad eftersom de har en tendens att återkomma (därav namnet). Full remission innebär att benmärgen är rensad och återställd samt att de vitala blodvärdena är normala. Viss avvikelse kan förekomma.

Kollar man till exempel på utvecklingen av Hb/Röda blodkroppar så ser man hur effektiv behandlingen har varit sedan omtaget i mars (tillfälliga toppen vid månadsskiftet mars/april är felaktigt då jag var uttorkad):

Vi pratade om fortsättningen och jag kommer gå på kontroller var fjärde månad och fortsättningsvis hanterat av Hematologen i Linköping. Jag kommer alltså inte återgå till Motala och det är bara positivt.

Nu håller vi tummarna att behandlingen med Mercedesvarianten håller skräpet i schack lite längre tid än tidigare gånger, men ingen kan givetvis veta hur det kommer se ut.

När det gäller feberepisoderna jag haft och kanske befaras få fler av, så ska jag höra av mig omgående som tidigare för att få antibiotika. När man inte har någon mjälte så vill man slå ner infektioner så snart som möjligt. Det är inte aktuellt med någon speciell utredning kring detta då han är övertygad om att det är kopplat till behandlingen. Det är ju inte typ Alvedon man får direkt – det motsvarar cellgifter.

Jahopp, ja! Då var man alltså återställd ännu en gång och det är dags att försöka återgå till det vanliga livet igen. 🙂

Den högspecialicerade sjukvården i Sverige är väl ändå skapligt fantastisk!

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 25

Då har det gått två veckor igen så idag var det dags att åka till Linköping för den sjunde behandlingen.

De är väldigt okomplicerade nu för tiden så det går på rutin. Man hinner inte ens bli uttråkad.

Ta två Alvedon som förmedicinering, sätta en infart i armen, starta infusionen med antikroppar med dropphastighet 25 ml/h i en halvtimma, öka till 225 ml/h i en timma, spola med Natriumklorid en kvart, ta bort infarten och hemgång. Under tiden smakar Regionens kaffe med på-tår bra. 🙂

Om två veckor är det dags för den åttonde och sista behandlingen. Då blir det förmodligen ett läkarbesök också för att höra hur farbror doktorn ser på behandlingen och fortsättningen.

Då får vi även se vad han har för tankar kring feberepisoderna jag haft och sannolikt kommer att få igen. Enligt den läkare jag träffade då jag hade feber senast har en fundering om det kan bero på Serumsjuka (allergisk reaktion) av antikroppar för just det protein som min behandling har som mål. Symptomen kan vara feber, ledvärk och allmän sjukdomskänsla så det stämmer i alla fall bra in på mig.

Vi får se vad bäste-doktorn säger när vi kommer dit. Nu ska vi gotta oss med det sista av semestern och sedan komma igång och arbeta 100 % igen. En dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 24

Yes! I helgen kickade antibiotikan in så nu är man feberfri och pigg igen.

Idag har jag varit i Linköping för att få den sjätte behandlingen med antikroppar enligt plan. Gick fint utan några konstigheter.

Proverna som togs i torsdags när jag var inne på undersökning för febern/infektionen visar på fortsatt förbättring av behandlingen. Ett gott bevis på att benmärgen har kickat igång ordentligt.

De röda är nu helt normala:

Vilket i sin tur innebär att jag nu har ett Hb på 140. Inte illa!
Även de viktigaste vita i immunförsvaret tuffar på bra och är också helt normala just nu:


* * *

I morgon tar jag de sista tabletterna med B-Raf-hämmare och då är den 16 veckors långa behandlingen över för denna gång.

Nu återstår, förutom att käka klart antibiotikan, två behandlingar med antikroppar så om fyra veckor är även den över. Då hoppas vi att allt stabiliserar på en bra nivå och jag slipper fler feberepisoder (har dock en känsla att det kommer fler men övergående…). En dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 23

Oj vilken rackarns Flashback!

Kommer ni ihåg alla feber-episoder jag hade under förra behandlingen 2021/2022? Det blev ju några stycken om man kollar efter i bloggen (länk).

Under nuvarande behandling har jag haft en del biverkningar med bl.a. sjukdomskänsla till och från. Senaste veckan har det blivit mer konstant och feber framåt kvällningen. De senaste nätterna har jag dessutom fått ett så kallat B-symptom i form av skapligt kraftiga nattsvettningar. Inga andra symptom.

Exakt samma läge som under förra behandlingen då alla episoder fixades med antibiotika. Detta utan att egentligen veta var infektionen satt då det inte fanns andra symptom.

Jag ringde hematologen i Linköping redan i måndags morse eftersom jag är ombedd att göra det vid feber. Läkarassistenten jag talade med tog alla fakta och lovade att återkomma när hon talat med någon läkare – troligen under dagen.

Tiden gick och när jag inget hört onsdag förmiddag skickade jag ett meddelande på 1177. Hörde inget på hela dagen och smågrymtade lite butter att allt verkar avstanna under semestertider. Jag borde väl åtminståne ta nya prover och få lite antibiotika utskrivet!

I morse ringde äntligen assistenten tillbaka och här lämnas sannerligen inget åt slumpen. Läkaren i tjänst hade läst in sig ordentligt på mitt fall och jag blev kallad till mottagningen vid lunchtid.

Så det blev en tur till Linköping och väl där så blev det provtagningar, helkroppsundersökning och lång intervju hur jag har känt mig. Proverna visade på fortsatt förbättrade blodvärden av behandlingarna (jippi!) men en pågående infektion. Nähä? 🙂

Att det är kopplat till själva behandlingen är ju högst troligt precis som 2021/2022 men var infektionen sitter går inte att fastställa. Ett alternativ skulle kunna vara att upphöra med behandlingen av B-Raf-hämmarna som nu är på upploppet och sedan vänta ut läget. Det vill man dock undvika eftersom jag inte har någon mjälte och då för riskfyllt om det är en elak infektion som tar fart.

Man satte därför in en bredspektrum-antibiotika i tio dagar och jag satte en femhundring på att infektionen är borta det tredje dygnet (Flashback 2021/2022!). Läkaren satte inte emot…

Blir det upprepade feberomgångar (som jag erfarenhetsmässigt skulle tro) så tänker man inte släppa det. Då ska min bästa Mercedes-doktor utreda vidare när han är tillbaka från semestern. De tar allt bra hand om mig och den där lilla bitterheten jag hade tidigare i veckan är som bortblåst.. 🙂

På måndag kör vi nästa behandling av antikroppar som planerat. En dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 22

Då har det gått två veckor igen så det var dags att bege sig till Linköping för behandling. Det var den 5:e av totalt åtta i denna serie. Det gick utmärkt även denna gång utan några konstigheter med endast ett par Alvedon som förmedicinering. Faktiskt skönt att lata sig lite i sjukhusets svala lokaler denna småljumma dag med runt 30 °C på termometern… 🙂

Senaste provsvaren från i måndags var också positiva. Lite förhöjda infektionsparametrar men det kopplar jag till de biverkningar jag har till och från med ont i leder (typ inflammation) och allmän sjukdomskänsla. Har inga andra symptom som feber och jag har haft förhöjda värden ett par gånger tidigare under behandlingstiden. Jag lovade dock farbror doktorn att höra av mig om jag skulle få feber. 🙂

Det som känns bra är att de viktigaste vita blodkropparna som hade sjunkit förra gången, inte var en nedåtgående trend utan de har ökat nu igen. Jay!

Det betyder att allt börjar se riktigt bra ut och nu är det bara att genomföra resterande behandlingar. Tabletterna med B-Raf-hämmare ska jag äta i två veckor till, sedan slipper jag förhoppningsvis biverkningar och kan åter börja vistas ute i solen igen.

Jag gillar’t! En dag i taget. 🙂

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 21

Förmiddagen spenderades på Hematologen i Linköping. Det var dags för den fjärde behandlingen med monoklonala antikroppar av ”Mercedesmodell”.

Lite inledande strul med en infart som inte hamnade rätt i kärlet och en slang till droppet som inte funkade. Efter en infart i andra armen och en ny slang så kom vi igång och resten löpte på utom några som helst problem. Infussionstakten var samma som sist så det gick på 1,5 h ungefär.

Därmed är vi nu halvvägs med behandlingarna så det återstår fyra omgångar under åtta veckor. Behandlingen med B-Raf-hämmarna i tablettform återstår tre veckor om jag räknat rätt men ska ha en avstämning med läkaren innan dess så då bestäms det väl exakt antar jag.

Blodprover i måndags som vanligt inför behandling. De ser fortsatt bra ut tycker jag.

De röda fortätter att öka i konstant takt:

Vilket innebär att även Hb:t i det närmaste är normalt nu. Trombocyterna (blodplättar) har svängt in på en enastående bra nivå:

De viktiga vita blodkropparna har sjunkit lite men de är ganska volatila och skuttar lite upp och ner då de inte lever så länge och/eller vandrar ur blodbanan. Fortfarande en bra nivå så jag är inte speciellt orolig. Ska bli intressant att se om två veckor hur det ser ut:

Sammanfattningsvis så rullar det på bra nu och behandlingarna går på rutin utan konstigheter. Det har även gått bra att komma igång att jobba också. Halvtid passar bra så länge man har lite kvarstående biverkningar.

Nu vankas snart midsommar och sex veckors semester som varvas med fortsatta behandlingar. Ska bli gött att haka på övriga gänget hemma som redan är lediga. 🙂

En dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 20

Idag har jag varit i Linköping för den tredje behandlingsomgången med monoklonala antikroppar.

Planen var att köra snabbare idag och med mindre förmedicinering då kroppen borde ha vant sig med detta preparat nu. Det blev endast två Alvedon som förmedicin och sedan drog vi igång på direkten. Hela infusionen gick på 1,5 h utan några som helst problem. Det är ju görgött! 🙂

Överläkaren var inne och pratade lite kort också. De viktigaste vita blodkropparna är ju nu återhämtade och de röda har nästan nått normal nivå så han är jättenöjd.

Den jobbigaste delen är därmed avklarad för denna behandlingsomgång så nu återstår bara att knapra färdigt B-Raf-hämmarna och ta resterande fem behandlingar i Linköping.

De biverkningar som kvarstår, till och från, kommer sannolikt bestå så länge man tar tabletterna men det är inga större bekymmer i sammanhanget. På måndag tänker jag därför börja jobba halvtid på distans igen. Det kan bli en bra mjukstart fram till semestern som snart är i antågande.

Två veckor till nästa behandling så nu rullar det på bra om det inte uppstår något oväntat. En dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 19

Idag var det dags för provtagning för att se om fortsatt behandling är möjlig denna vecka.

Hoppla, hoppla!

Det har varit mycket ”två steg fram och ett tillbaka” denna behandlingsomgång men nu har det börjat ordna upp sig faktiskt. Alla prover går nu tydligt åt rätt håll så det ser riktigt lovande ut.

Den del av immunförsvaret som under en tid var helt utslaget (som främst försvarar mot bakteriella infektioner inklusive livshotande sepsis) har glädjande återhämtat sig rejält nu. Röda ringen visar nivån en liten tid efter vi började med B-Raf-hämmarna i tablettform:

De röda (trötthet och ork) fortsätter öka som de ska:

Trombocyterna (blödningsrisk) som fick en översläng när benmärgen återhämtat sig har nu normaliserats:

Grafen nedan visar lymfocyter där topparna nästan enbart består av skräpceller (=cancer) i blodbanan. Den första innan behandlingsstart som trycktes ned av de fyra behandlingarna med ”Skoda-varianten” av monoklonala antikroppar. Den fungerade ju inte länge utan efter några veckor var skräpcellerna tillbaka på samma nivå (andra pilen). Då bytte vi till Mercedes-variant och B-Raf-hämmare:

Biverkningar kommer och går i form av sjukdomskänsla och lite ledsmärta främst i fötter. De är dock betydligt lindrigare än inledningsvis så det är inga större bekymmer. Räcker att pilla i sig lite paracetamol vid behov.

Just nu ser det alltså riktigt bra ut men utmaningen blir att få till ett långsiktigt stabilt läge. På onsdag kör vi därför omgång tre av monoklonala antikroppar i Linköping.

* * *

Som lite kuriosa kollade jag upp hur mycket Regionen kostar på mig vad gäller cancerläkemedel enbart. Priserna är tagna från Apotekets hemsida.

Först fick jag fyra omgångar med monoklonala antikroppar av ”Skodavariant”. Kostnaden är drygt 24 kr/ml så det landade på 78 400 kr (till ingen nytta…):

Därefter B-Raf-hämmare i tablettform. En högdosperiod i fyra veckor och sedan 12 veckor normaldos. Kostnaden är drygt 259 kr/tabletten så för 280 tabletter får vi summan 72 520 kr:

De monoklonala antikropparna av ”Mercedesvariant” kostar drygt 794 kr/ml. Efter de två testomgångerna samt åtta fulla doser har de pytsat i mig 360 ml för den nätta summan av 285 869 kr:

Grand total för läkemedel denna behandlingsomgång = 436 789 kr.

Det är inte så dumt att vara cancerpatient i ett land som Sverige och slippa allt meck med försäkringar som ska godkännas et.c. et.c.
– De ä bar å åk! 🙂

… och för att inte tala om den Svenska forskarkåren som i allra högsta grad är med och bidrar till att dessa läkemedel över huvud taget framställs! Okeeej då, lite cred till de möss och hamstrar i form av värddjur som producerar de humankompatibla antikropparna vid framställningen (som jag bloggat om tidigare här). 🙂

* * *

På onsdag kör vi alltså igen. En dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 18

Idag har jag spenderat hela dagen i Linköping. Det var dags för den andra av åtta fulldosinfusioner av monoklonala antikroppar.

Landade på hematologen lite tidigt i morse och fick komma in lite sent. Sedan förmedicinering och sätta infart. Fyra timmar dropp och sedan spola med en påse Natriumklorid och ta bort infart. Vid trehugget var jag klar och passade då på att hämta upp Vilma från hennes skola så fick hon skjuts hem och slapp ta pendeln. Trafiken flöt dock vääääldigt långsamt så jag trodde aldrig vi skulle komma hem.

Nåväl, infusionen av Mercedesvarianten gick riktigt bra. Hade bara lite känningar en halvtimma men det klingade av så jag behövde inte ens säga till. Det är gott.

Hade även ett kort snack med doktorn om läget och fortsättningen. Planen ligger fast att gå igenom resterande sex behandlingar varannan vecka i Linköping och knapra färdigt B-raf-hämmarna hemma ett antal veckor till.

Risken finns dock att varje behandling med Mercedesvarianten tillfälligt slår ut immunförsvaret så provtagningar dagen innan får avgöra om behandlingen ska genomföras eller pausas för att inte äventyra något tokigt. Han understryker att benmärgsfunktionen har kommit igång väldigt bra nu av behandlingarna så det gäller bara att traggla sig igenom samtliga för att försöka rensa benmärgen ordentligt och undvika tidiga återfall.

Han låter positiv vilket gör mig positiv. Jag ska nog snart börja fundera lite på både återgång till arbete i någon omfattning när det har stabiliserat sig lite mer, samt någon liten semestertripp med familjen i sommar om det vill sig väl.

Men nu ställer vi in siktet på provtagning om två veckor och förhoppningsvis behandling nummer tre.

Jag gillar´t! 🙂 Men … en dag i taget.

#fuckcancer

Behandling 2025 – del 17

Yay!

Nu är väntan över. I morse var jag och tog nya prover och nu har de mest kritiska av de vita blodkropparna satt fart också. Ifrån knappt mätbar nivå (och kritiskt infektionskänslig) till ganska bra:

Övriga värden fortsätter också att förbättras. Röda t.ex. marcherar på i stadig takt och är snart inom normalt intervall:

Efter avstämning med läkaren per telefon så anses värdena så pass bra att vi kan återuppta behandlinen med monoklonala antikroppar av ”Mercedes-varianten”. Den andra fulldos-infusionen blir redan i morgon bitti.

B-Raf-hämmarna i tablettform har definitivt gjort underverk även denna behandlingsomgång.

Nu kör vi igen. Jag gillar’t! 🙂

#fuckcancer